Esta mañana el profesor Jesús Marco de Lucas, profesor de Investigación en el Instituto de Física de Cantabria y vicepresidente de Investigación Científica y Técnica del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha visitado nuestro centro para charlar con nuestros alumnos inscritos en los distintos seminarios de enriquecimiento académico sobre Big data y el tratamiento de los datos personales.
El profesor Marco ha explicado a nuestros alumnos que en los últimos meses se han publicado noticias sobre el uso de datos personales por parte de diferentes compañías; la más relevante, la del acceso por parte de Google a datos médicos de millones de estadounidenses. Ha asegurado que la reacción de muchos ha sido de sorpresa: cómo es posible que datos tan personales puedan utilizarse por parte de las compañías, en muchos casos sin autorización consciente por nuestra parte, y sobre todo sin saber el uso que les van a dar?
El profesor ha asegurado que desde nuestros teléfonos móviles, relojes inteligentes y dispositivos generamos constantemente un enorme volumen de datos sobre nuestra actividad personal que puede tener aplicaciones muy positivas en investigación. En el campo de la salud las posibilidades son inmensas: pueden servir para elaborar simples recomendaciones sobre hábitos de vida y de alimentación saludables, y hasta pueden llegar a contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos médicos.
Pero también ha asegurado que sabemos que estos mismos datos pueden también ser usados para reducir costes incluso de forma personalizada. Pueden acabar en manos de grandes compañías que ven estos datos como una mercancía y que buscan un beneficio principalmente comercial, a veces incluso opuesto al que desearíamos como sociedad.
Los datos de historiales clínicos son un caso especialmente relevante. En primer lugar, porque tocan nuestra privacidad: permiten prever hasta nuestra salud futura y nuestra esperanza de vida. Pero, además, al incluirse datos genéticos, también tienen un impacto en la privacidad de nuestras familias, pues gran parte de esa información es común. Por todo ello, los datos médicos gozan del máximo nivel de protección, y por muy buenas razones.
Sin embargo, estos datos médicos son hoy en día también indispensables para la investigación; son datos clave para mejorar los tratamientos, desarrollar nuevas medicinas, nuevos equipos de diagnóstico, seleccionar tratamientos personalizados, y también para buscar soluciones a enfermedades, algunas de ellas incurables.
¿Y qué podemos hacer para mantener a salvo nuestros datos médicos, pero a la vez permitir que se usen para la investigación por un bien común? ha preguntado el profesor. Pues ante un problema de esta dimensión, Jesús de Marco ha plantado una solución sencilla, pero de gran alcance: la donación voluntaria de nuestros datos médicos.
España es el primer país a nivel mundial en donación de órganos, lo que muestra nuestra solidaridad y compromiso social, ¿por qué no ser el primer país a nivel mundial en donación de datos médicos personales para el bien común? Eso sí, asegura el profesor, siempre como decisión totalmente voluntaria y con capacidad personal de control y de retracción.
Quizás pueda parecer una tarea imposible o compleja, pero no lo es; las grandes multinacionales ya son capaces de hacerlo. No olvidemos que nuestros datos son fundamentales para las nuevas aplicaciones en Inteligencia Artificial, que pueden asistir a los médicos para realizar un mejor diagnóstico. Solo si controlamos el uso que se hace de ellos podremos asegurar que esas aplicaciones, basadas en nuestros datos, tengan un retorno social justo y se orienten al bien común, y no al beneficio de quienes tienen hoy una posición de privilegio en tecnología y medios.
El investigador nos ha asegurado que es un reto por el bien común y por eso nos ha instado a unirnos para lograrlo y a donar nuestros datos médicos.
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